El Ayuntamiento de Tudela iluminará esta noche de verde la Casa del Reloj sita en la Plaza de los Fueros de la capital ribera. La cita será a las 22.00 horas y servirá como homenaje del consistorio al Día Mundial contra la ELA, que se celebra hoy.
El equipo de ELA del Complejo Hospitalario de Navarra atendió el año pasado a 68 pacientes
El equipo multidisciplinar de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) del Complejo Hospitalario de Navarra, integrado por profesionales de los servicios de Neurología, Neumología y Nutrición, atendió el pasado año a 68 pacientes. Con motivo del Día Mundial de la ELA, las y los profesionales integrantes de este equipo subrayan la importancia de prestar una especial atención a las necesidades nutricionales de las personas con esta enfermedad, ya que el estado nutricional es uno de los principales factores predictores de la calidad de vida y de la supervivencia de los pacientes con ELA.
Los servicios de Neurología, Neumología y Nutrición atienden conjuntamente una consulta monográfica que se realiza dos veces cada mes y en la que se valora de modo integral y continuado a las los pacientes con ELA, con una frecuencia acorde a su situación clínica.
En la Unidad Multidisciplinar de ELA se incluye la valoración nutricional desde el inicio de la enfermedad y de forma periódica, revisando y adaptando de forma personalizada el plan dietético, detectando precozmente disfagia (dificultad para tragar) y realizando pruebas complementarias para el estudio de la composición y función corporal (bioimpedancia, dinamometría, ecografía muscular). En aquellos pacientes en los que la ingesta no es suficiente o segura, se propone la colocación de una sonda de gastrostomía para administración, exclusiva o complementaria, de nutrición enteral.
Todas las sociedades científicas y documentos de consenso coinciden en que la valoración nutricional de pacientes con ELA debe ser precoz y periódica, no solo por la elevada prevalencia de desnutrición de este tipo de pacientes, sino por el hecho de que la desnutrición es un factor predictor de mortalidad: una pérdida de peso mayor del 5-10% y un Índice de Masa Corporal (IMC) inferior a 18,5 Kg/m2 incrementa el riesgo de muerte.
Aspectos nutricionales de la ELA
Según indica la doctora Ana Zugasti, de la Sección de Nutrición del CHN, la ELA, como enfermedad neurológica degenerativa, tiene un importante impacto sobre el estado nutricional. En pacientes con esta enfermedad, la prevalencia de la desnutrición varía entre el 16% y el 55%. Por otro lado, el mal estado nutricional afecta negativamente a la fuerza muscular y la inmunidad, deteriorando el curso evolutivo de la enfermedad.
Son muchos los factores implicados en la desnutrición de pacientes con ELA, tanto en relación con la disminución de la ingesta (disfagia, pérdida de apetito, hipersalivación, afectación del estado de ánimo…) o como consecuencia del incremento del gasto energético. Según algunos estudios, la ingesta calórica es inferior a la necesaria en más del 70% de pacientes.
La disfagia orofaríngea (dificultad para tragar) es el principal determinante de la aparición de desnutrición en la ELA. Afecta a más del 80% de pacientes y puede aparecer en cualquier momento evolutivo.
La ELA afecta tanto a la seguridad en la deglución (con el consiguiente riesgo de infecciones respiratorias), como a su eficacia (con riesgo de desnutrición y deshidratación). En algunos casos el primer signo de disfagia es la pérdida progresiva de peso, pero lo más frecuente es que el o la paciente refiera episodios de atragantamiento y cambios en la voz después de comer. La afectación de la musculatura de las manos y los brazos añade dificultad al proceso de alimentación (preparación de las comidas, manejo de los cubiertos...). También es habitual el estreñimiento.
La ELA en Navarra
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es la enfermedad más común de las enfermedades de la motoneurona. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por debilidad muscular y discapacidad progresivas. Según un reciente estudio realizado por profesionales vinculados al Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea y al Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra, la Comunidad Foral Navarra ha detectado desde 2007 algo más de 200 casos de personas enfermas de ELA, con una media de 16 diagnósticos al año.
En el CHN existe desde 2007 un equipo multidisciplinar pionero en España, que actúa como equipo de referencia en esta enfermedad para toda la población de Navarra.
La atención a pacientes con ELA está incluida dentro de la Estrategia Navarra para la Atención de Pacientes Crónicos y Pluripatológicos, iniciada en 2013, dentro del grupo de Enfermedades Neurodegenerativas.